Scolarité :
Chaque enfant, quel que soit son handicap, a le droit fondamental d’accéder à l’éducation. L’enjeu est de créer un cadre scolaire adapté aux besoins spécifiques de votre enfant, pour lui permettre d’apprendre, de progresser, et de s’épanouir comme les autres.
Un enfant atteint d’ostéopétrose garde ses capacités intellectuelles intactes ; seules ses capacités motrices sont progressivement atteintes. Il est donc important qu’il soit accueilli en milieu scolaire ordinaire comme les autres élèves. Les adaptations se feront en fonction de l’évolution de la maladie et des difficultés rencontrées.
Les démarches, étape par étape :
Avant d’envisager l’entrée à l’école, il est essentiel de réfléchir aux besoins particuliers de votre enfant. Cette étape donne naissance au Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), qui sert de feuille de route. Le PPS peut inclure :
- un accompagnement thérapeutique ou rééducatif,
- la présence d’un.e AESH (accompagnant humain),
- du matériel pédagogique adapté,
- des aménagements dans les méthodes ou le rythme d’apprentissage
Une fois ce projet en tête, prenez rapidement contact avec le chef d’établissement. C’est aussi le bon moment pour rassurer : oui, il y a un risque de fracture, mais ce risque vient de la maladie, pas de l’environnement scolaire. Il est important que le personnel éducatif en prenne conscience, pour éviter les peurs excessives ou mal fondées.
Ensuite, place aux démarches administratives. Elles peuvent sembler longues, mais elles sont accessibles et vous ne serez pas seul.e : un inspecteur référent pour la scolarisation des enfants en situation de handicap est présent dans chaque département. N’hésitez pas à le rencontrer, avec votre enfant si possible, pour discuter concrètement de la scolarisation.
ℹ️ Toutes les informations utiles sont disponibles sur le site de l’Éducation nationale, pour vous guider à chaque étape.
