Les engagements d'Ostéopétrose France :

• Créer une véritable communauté entre les patients, familles, soignants et chercheurs, en France et partout dans le monde.
• Faire connaître la maladie, raccourcir l’errance diagnostique et favoriser l’accès aux tests génétiques essentiels.
• Diffuser une information claire et régulière sur les avancées médicales, scientifiques et sociales.
• Accélérer la recherche et soutenir l’innovation pour ouvrir la voie à de nouveaux traitements.
• Se battre pour une prise en charge digne, humaine et efficace à chaque étape du parcours de soin.