Si vous vivez avec une ostéopétrose, sachez que vous avez droit à plusieurs aides pour vous accompagner dans votre vie quotidienne, vos soins, et votre parcours professionnel.

La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est votre point de départ. En déposant un dossier (vous pouvez le faire en ligne ou par courrier), vous pouvez demander différentes aides, comme :

• Des aides humaines (aide à domicile, auxiliaire de vie scolaire AEH, assistance pour les déplacements…),
• Des aides techniques (fauteuils roulants, lits médicalisés...)
• Des aides financières (Prestation de Compensation du Handicap PCH, Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé AEEH, carte mobilité inclusion…)

Focus sur certaines démarches spécifiques :

L'ALD (Affection Longue Durée) : Si vous avez besoin de soins réguliers ou coûteux liés à votre maladie, votre médecin peut demander une ALD. Cela vous permet d’être remboursé à 100 % pour les soins en lien avec votre ostéopétrose.

La RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) : La RQTH permet de faciliter l’accès à un emploi,  à des aménagements de poste ou à un accompagnement spécifique.

L'AAH : Si votre handicap limite ou empêche votre activité professionnelle, vous pouvez aussi demander l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), une aide financière mensuelle versée par la CAF, sous conditions de ressources. Une aide similaire est proposée pour les parents d'enfant atteint d'un handicap : l'AEEH (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé).
 

Liens utiles :

Pour en savoir plus sur la MDPH : cliquer ici 

Pour en savoir plus sur l'ALD : cliquer ici   

Pour en savoir plus sur la RQTH : cliquer ici 

Pour en savoir plus sur l'AAH : cliquer ici

Pour en savoir plus sur les aides et compensations associées aux maladies rares : cliquer ici

Pour mieux connaitre les dispositifs existants : cliquer ici 

💡 Ces démarches peuvent sembler complexes, mais vous pouvez vous faire aider : par un travailleur social, un.e assistant.e social.e de l’hôpital, ou une association de patients. Vous n’êtes pas seul·e !