Liste des réseaux pour l'ostéopétrose :

OSCAR : La filière OSCAR correspond au réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, financé et piloté par le Ministère en charge de la Santé. Elle œuvre pour améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche, informer, former et participer aux réseaux européens.

Alliance Maladies Rares : Alliance Maladies Rares est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Ses missions principales sont de porter la voix de 3 millions de malades et de leurs familles auprès des pouvoirs publics pour en faire une priorité nationale ; d'accompagner, de former et d'informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.

Plateforme Maladies Rares : Créée en 2001, sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, la plateforme Maladies Rares a permis de développer les synergies et les collaborations dans cette lutte globale contre les maladies rares, en favorisant les échanges entre les différents acteurs, et en aidant à la mutualisation des ressources techniques ou humaines.

Fondation Maladies Rares : Créée en 2012 dans le cadre du second Plan National Maladies Rares, la fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique dédiée à la recherche scientifique concernant les maladies rares. La Fondation a pour mission d’accélérer la recherche, de faciliter le développement de traitements et d’améliorer la vie des patients et de leurs familles dans le champ des maladies rares. Elle se consacre à soutenir des projets innovants tout en encourageant le partage et la diffusion des connaissances sur les maladies rares.

Maladies Rares Info Service : L’association Maladies Rares Info Services, créée en novembre 2001, gère le service éponyme qui répond aux sollicitations des malades, aidants et professionnels sur les maladies rares et l’errance diagnostique. Il fournit soutien, écoute, informations et orientations (médicale, sociale, associative, juridique...). Ce service professionnel, assuré par des chargés d’écoute et d’information de formation scientifique, supervisés par un médecin expert, est accessible par téléphone au 0 800 40 40 43 (Numéro vert) ou par le formulaire de contact sur le site internet de l'association.

Rare Diseases Europe - Eurordis : Rare Diseases Europe est une alliance unique à but non lucratif regroupant plus de 1 000 organisations de patients atteints de maladies rares provenant de 74 pays, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe.

Orphanet : Orphanet est la base de connaissances sur les maladies rares et les médicaments orphelins, et a été créée en France par le Ministère de la Santé et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997.