Créée en 2020, l’association Ostéopétrose France soutient les personnes atteintes d’ostéopétrose, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de marbre », ainsi que leurs familles et amis.
Notre mission est d’informer, conseiller et créer du lien entre les patients et le corps médical et celui de la recherche que nous soutenons.
Notre association est soutenue par un Conseil d’Administration composé de bénévoles et un Conseil Scientifique constitué de médecins référents.
Notre association ne reçoit aucune subvention régulière ; elle se finance aujourd'hui grâce aux adhésions et à vos dons.
