Créée en 2021, l’Association Ostéopétrose France soutient les personnes atteintes d’ostéopétrose, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de marbre », ainsi que leurs familles et amis.
Notre mission est d’informer, conseiller et créer du lien entre les patients et le corps médical et celui de la recherche que nous soutenons financièrement.
Notre association est soutenue par un Conseil d’Administration composé de bénévoles et d’un Conseil Scientifique constitué de médecins.
Notre association ne reçoit aucune subvention régulière ; elle se finance grâce aux adhésions, à vos dons ainsi qu’aux participations versées par nos adhérents lors d’évènements ou manifestations.
Les comptes de notre association sont établis par un expert-comptable.
